2007-03-28 00:07:40

罕見天使楊玉欣：我把生命中的每一天，當成生命中的最後一天！」

記者康中蔓報導

人間衛視主播楊玉欣27日應宗輔中心邀請到輔大演講。她罹患罕見疾病，以無比的毅力克服著苦痛，並竭力關懷同樣需要幫助的朋友。這次她與輔大師生分享生命故事，共同見證生命的意義與力量。

楊玉欣因罹患「三好氏遠端肌肉病變」，導致全身的肌肉都纖維化，並且無力、萎縮，這種疾病是由於遺傳基因缺陷所致，楊玉欣一家三姊弟都相繼在十九歲前後發病。她回憶當初全家人一起去看醫生，由於這種疾病目前沒有藥物可以治療，在許多醫生都宣告放棄的狀態下，他們有好幾年的時間是在民間療法中渡過。也由於好幾年疼痛的治療，讓楊玉欣覺得「在這世上再也沒有什麼不能承受」，造就她生命的韌性，靠無比的意志去面對生命中的苦難。

楊玉欣與大家分享了一個令在場聽眾動容的故事。她說，由於行動不便，難以上下公車，計程車便成了自己每天上下班的交通工具。有一天，楊玉欣招了一部計程車，如往常般，屁股先坐進去，再用無力的雙手去搬動無力的雙腿，一條、兩條地搬進計程車中，關上車門。計程車司機看著她說：「我太太是先天性一顆腎臟萎縮。我兒子也遺傳了太太的疾病，他是個智障，我在出門前，才剛剛狠狠的打了他。因為他智障，不能讓他出去，打了他，他哭累了，才會去睡覺，這樣我才能出門開車賺錢。」司機並說，太太跟他說等下想出去走走。楊玉欣聽了，拿出了身上大大小小的鈔票，告訴司機：「帶太太去吃頓好吃的，我請客！」說完，楊玉欣因為到了公司，開了車門，用無力的雙手搬動無力的雙腳下車，卻不見司機有任何反應，她回頭看看司機，只見一位五十多歲的男人，雙手緊緊握住方向盤，全身顫抖地哭泣。

楊玉欣表示，自己面對那個情景久久不能自己，她想告訴那位司機「我了解你的生活」，但這些病友的傷害，不是一兩句話能說清楚的。楊玉欣表示，不管遇到陌生或是熟悉的人，傾聽他們說話，了解他們內在的想法，彼此扶持，「看見自己的痛苦，也看見別人的痛苦」。

楊玉欣說，從發病至今，她從來沒有過怨恨與埋怨，反而感受到時間的壓力，疾病一天天的惡化提醒她生命中的時間有限，使得她想要做些什麼。因此楊玉欣投入心力在罕見疾病基金會，幫助跟她一樣的罕見疾病患者。她說：「我把我生命中的每一天，當成我生命中的最後一天！」